dimanche 28 septembre 2014

Choriorétinite toxoplasmique congénitale.

C'est assez barbare comme terme, non ? Mais c'est ce qui me "caractérise". C'est ce qui fait que je suis... Moi.

Ce qui ce cache derrière ce nom barbare, c'est la conséquence de la toxoplasmose, ce pourquoi toutes les femmes enceintes font attention à ne pas manger de la salade mal nettoyée, de la viande mal cuite, etc.

C'est assez incroyable parce que je suis née avec cette maladie et pourtant, pour pouvoir l'écrire en titre et vous en parler, j'ai dû fouiller dans ma paperasse pour retrouver ce terme. Je ne le retiens jamais !

Je ne suis pas très portée médecine et décrire mon problème n'est pas chose aisée mais je vais tenter de vous expliquer le tout.

La choriorétinite toxoplasmique congénitale est contractée par l'enfant dont la mère, enceinte, est contaminée par la toxoplasmose. Suivant le mois auquel cela arrive, les atteintes sont différentes (retard mental, malformation, handicap sensoriel / moteur).

Pour ma part, j'ai eu de la "chance", dans le sens où j'ai eu une des atteintes les moins graves. En effet, j'ai seulement des tissus cicatriciels sur la macula de mes deux yeux . La macula, pour ceux et celles qui ne le savent pas, est une zone de la rétine qui se situe dans le fond de l'oeil. Les conséquences sont une perte de la vision centrale, une absence de détails dans la vision ainsi qu'une myopie aux deux yeux. J'ai également un scotome centrale à l'oeil droit (qui est plus affecté) ce qui provoque une lacune dans le champ visuel (en vrai, je ne vois presque pas de cet oeil).

La vision centrale, en gros, c'est tout ce que l'on voit de manière précise quand on fixe les choses et par opposition, tout ce que l'on voit "du coin de l'œil", c'est la vision périphérique. Disons que moi, je vois tout en mode "périphérique".

Au niveau des chiffres : j'ai 1/10ème à l'oeil gauche et 1/20ème à l'oeil droit.

Mon problème est normalement stable, cependant il peut arriver qu'il y ait des "réactivations". Lors de ces réactivations, les taches sont plus visibles, la vision encore moins nette. Ce n'est pas guérissable, par contre, ce n'est pas héréditaire.

Un ophtalmologue m'a d'ailleurs un jour dit : "Comme vous le savez, il n'y a pas d'espoir d’amélioration, mais ne vous en faites pas, ce n'est pas héréditaire !" Grand sourire. Pas de bol, j'aurais à la limite préféré être stérile et avoir un espoir de guérison.


Et vous, le handicap visuel ou autre, cela vous parle ? Connaissez-vous des personnes en situation de handicap ? En faites-vous partie ? 





3 commentaires:

  1. Je ne peux que saluer ton courage, c'est vrai que je ne me rends pas toujours compte... tu vis avec ça tous les jours depuis toujours et tu es confrontée toujours à ces paroles désobligeantes de gens qui ne savent pas ... ou ne comprennent pas ... Très bel article qui nous présente ta "maladie" sans aucun auto-apitoiement, ce qui est une des grandes qualités littéraires :)

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    1. Merci pour ton commentaire Isa, ça me touche :-)

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  2. Bonjour.
    Je viens tout juste de découvrir ton blog, je me disais ''Le monde est flou'' est une superbe phrase, et puis j'ai découverte que tu étais malvoyante et j'ai compris son sens réel à tes yeux. J'aime beaucoup la façon dont tu écris tes articles, c'est très joli, ta plume est splendide.
    Je suis actuellement enceinte et non immunisée contre la toxoplasmose : je dois faire des tests tous les mois pour savoir si je ne l'attrape pas... Mais je ne savais pas du tout quelles étaient les véritables conséquences. Je n'aurais jamais imaginé que c'était aussi grave.
    Tu es très forte :) Longue vie à ton blog !

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